失去了肛门,还能正常生活吗? 肿瘤护理专家谢玲女:能!肿瘤患者不仅要“活得长”还要“活得好”

记者 柯静

  谢玲女 浙江省肿瘤医院护理部副主任 主任护师

  肿瘤患者在治疗的同时,还会面对口腔黏膜炎伤、放射性皮肤损伤、肩颈痛等,这时除忍痛,还有别的办法吗?为了保命,切除了肿瘤,也连带失去了肛门或膀胱,身体多了肠造口或尿路造口,他还能回到正常的生活轨迹吗?

  对于这些护理疑问,谢玲女的回答是肯定的。作为浙江省肿瘤医院护理部副主任、主任护师,谢玲女说:“肿瘤治疗新技术迭出,赋能肿瘤护理,才能精准重塑患者的未来,让他们不仅能‘活得长’,还要‘活得好’。”

  让造口患者有尊严地生活

  越来越多人重新融入社会

  肿瘤护理的话题,从谢玲女最熟悉的造口护理说起。由于肠道或膀胱等恶性肿瘤,有时需要在腹部建立开口,用来排出粪便或尿液,这个开口在医学上被称为“造口”。部分造口是临时性的,一段时间后可以进行造口还纳手术。但对很多人来说,因原发病,需要切除直肠或膀胱,只能终身携带造口生存,他们需要在腹壁佩戴造口袋生活。

  “1989年,我刚工作时,没有很好的造口护理用品,一些患者只能用餐巾纸揉成一个圈围在造口处。大小便随时会通过造口处,不由自主排出体外,常会搞得满身、满床都是,需要随时处理,这类患者都不敢出门,还需要家属的长期照顾。”谢玲女说。

  后来,得益于肿瘤治疗的发展,造口护理也逐渐发展。2005年,谢玲女通过专业课程学习,成为国际造口治疗师,她也是浙江省最早的造口伤口失禁专科护士之一,开始探索肿瘤造口护理。2009年,浙江省肿瘤医院开设造口伤口护理专科门诊。

  “据不完全统计,我国每年新增肠造口10万人,在我们医院,每年新增肠造口1000-1500人,尿路造口80-100例。”谢玲女告诉记者,手术技术在进步,造口治疗和护理的理念也在更新,在手术前,造口伤口专科护士和医生根据患者穿衣及生活习惯,确定手术方案,设计造口位置,方便手术后的护理。患者做完手术,家里养得太好,变胖了,造口袋会不贴合,我们积极开展后续随访,给出营养指导和护理建议。

  带着造口生活,是否有异味?普通人能护理好吗?为了消除患者顾虑,谢玲女创建的“关爱造口人”志愿服务项目,让回归正常生活的造口人走进病房,现身说法。

  “以前,许多患者一听说要做造口,就收拾行囊打算回家去了,有的甚至有了轻生的念头。而现在,对于造口,患者的接受度高起来了,能帮到造口人的用品选择也多了起来,越来越多的患者能更好融入社会。”谢玲女说。

  三分治疗七分护理

  应关注肿瘤治疗全周期

  谢玲女说,护理应该关注肿瘤治疗的全周期。目前,浙江省肿瘤医院护理人员广泛开展肿瘤患者的康复评估和护理,并通过新媒体技术、AI辅助等方法,指导患者自我康复管理,同时还开设家属培训学校,指导居家照护。

  “随着放疗、化疗、免疫治疗、靶向治疗等肿瘤治疗方法不断涌现,患者也常面临肿瘤治疗带来的损伤,有些症状甚至长期困扰患者,护理人员的知识库也需要迭代更新。” 2021年,浙江省肿瘤医院护理部开设了肿瘤护理线上学习交流平台——周周夜校。夜校项目每两周一次,晚上7时到8时,准时开播,迄今已开播65期,每期议题聚焦一个护理难题,点子很新,内容很细。“比如头颈和口腔颌面部肿瘤患者放疗时,会口干,甚至还会引起相关并发症,导致疼痛、进食困难等,严重影响患者的生活质量。如何护理?怎样设计治疗方案?这都是我们探讨的范围。”目前,该线上学习交流平台已辐射全国32个省(自治区、直辖市)及港澳地区等3200多家医院,近两万人参加学习。

  在采访中,谢玲女谈到,除了护理技术的提升,患者心理支持需求也在增加。肿瘤患者在面对疾病时往往承受着巨大的心理压力,同时,疾病也可能对患者的家庭和社会关系产生影响,所以,护理人员需要提供更深入、更专业的心理支持和专业帮助。

  谢玲女说:“要帮助患者像正常人一样生活和走向社会,这就是肿瘤护理的要义,患者才能够获得更好的康复。”

  大咖辟谣

  谣言一:肿瘤治疗结束后,体力差,要尽可能卧床休息。

  谢玲女:这是不对的。肿瘤治疗结束后,体力差,并不意味着要尽可能卧床休息。完全卧床休息,可能会降低免疫力,不利于身体恢复。患者应在医生指导下,逐渐增加运动量和强度。开始时运动量要小,锻炼时间不宜过长,以稍微出汗、不感到疲劳为宜。患者应根据具体情况,在专业人员指导下选择合适的运动方式,比如肿瘤骨转移患者不宜进行跳舞、球类、田径类等运动,可选择太极拳等;化疗后,白细胞减少的患者不宜游泳,容易导致交叉感染。

  谣言二:身上戴个“口袋”会产生异味。

  谢玲女:造口异味可以通过一些方法有效控制,如调整饮食,减少进食易产气和产生异味的食物,如大蒜、洋葱、玉米、芦笋、豆类、碳酸饮料等;也可以使用带有过滤片的造口袋,在造口袋内滴入除臭剂等方法,减少异味。

  谣言三:肿瘤治疗中,疼痛尽量忍一下。

  谢玲女:这是错误的。对疼痛症状严重的患者来说,疼痛带来的危害,远大于药物副作用带来的危害,因此,不必过多担忧副作用或成瘾的问题。如果患者发生癌痛,一定要及时和医生沟通,清楚地告诉医生,有多痛?怎么痛?痛在哪里?医生会根据病情给予合适的止痛治疗,包括药物干预手段。患者应在护理人员指导下,按时、按量、规律的服药,切不可随意增减药量。

  谣言四:患癌的消息,家属能瞒多久就瞒多久。

  谢玲女:这个想法比较片面。我们认为,患者在治疗中,病情是瞒不住的。在可能的情况下,医护会与家属深入沟通,在充分考虑患者的心理承受能力的前提下,商量如何采取温和的方式告知患者病情。同时向患者介绍治疗选项,以增强患者的治疗意愿和信心。

  谣言五:肿瘤切干净就好,不必复查。

  谢玲女:这是错误的。因为肿瘤存在复发的特点,影像学检查、血液肿瘤血指标检查等,能早期察觉到肿瘤复发或者转移的信号,尽早给与治疗和处理,以达到最佳的疗效和更好的预后。患者出院时,护士需要强调复查的重要性,宣教复查的时间和频次,并通过在电话随访等方式提醒患者及时复查。

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